第3期（总第3期）

　　为加快中国造血干细胞捐献者资料库建设，规范管理，使各分库、实验室尽快掌握规范性文件精神，实现工作质量的提高和数量的增长，推动“资料库”健康发展，中国造血干细胞捐献者资料库首期管理干部培训班于2002年8月29日-31日在沈阳举办，共有21个省市的55名代表参加，其中有6名省会副会长、12名省会秘书长参加了此次培训班。
　　中国红十字会总会孙爱明副会长、辽宁省刘克田副省长出席了开幕式。孙爱明副会长做了重要讲话。他分析了中国造血干细胞捐献者资料库的现状后，对各地提出了要求和希望，他强调：各地对中国造血干细胞捐献者资料库分库的建设工作要提高认识、统一思想、与时俱进、拓宽思路、统一步调，要进一步加大宣传和筹资的力度，特别是要加快检测工作的步伐，共同开拓资料库工作的新局面。
　　辽宁省副省长刘克田发表了热情洋溢的讲话，他指出：中国要建成世界最大的骨髓库，不仅是应该的，而且也是可能的；我们要把这项事业做好、做大、做强，服务于全球的华人；他表示总会在辽宁办班是对辽宁工作的支持，辽宁分库一定大干快上，建成全国一流的省级分库。
　　本次培训班的主要讲解了总会与卫生部联合发出的《关于加快中国造血干细胞捐献者资料库（伟德国际英国）及分库建设的通知》的有关条款，结合当前的形势和任务，就目前在建库工作中存在的几个认识方面的问题进行了分析；就《中国造血干细胞捐献者资料库规程》、《中国造血干细胞捐献者资料库管理办法》以及《影响志愿捐献者行为的因素及应对措施》进行了培训；讲解了HLA组织配型实验室的建设问题；介绍了专用网络系统的三个子系统的操作程序；培训了管理干部应当具备的财会知识，讲解了会计、会计法、预算和项目预算等定义，并详细阐述了资产负债表和彩票公益金项目管理模式；还就造血干细胞移植技术的发展和中国造血干细胞捐献者资料库建设以及HLA组织配型实验室的质量工作进行了培训；讲解了一些与造血干细胞相关的基本知识。
　　培训班的全体代表们还实地参观了辽宁省分库和HLA组织配型实验室，辽宁省分库为代表们演示了与HLA组织配型实验室之间数据传输的过程。代表们一致认为：经过了理论知识的培训，大家又有了感性上的认识。同时代表们还针对自己工作中遇到的问题，与辽宁省分库的同志们进行了现场交流。
　　辽宁省分库和北京分库分别进行了经验介绍。辽宁省红十字会刘琳娜常务副会长分四部分介绍他们是如何规范、扎实地开展工作：1.迅速起步，确立规范化运行的思路2.开发领导，争取有关部门的大力支持3.宣传先行，营造共同参与的社会氛围4.继续努力，力争做成全国一流，即建一流的志愿捐献者服务中心，实现优质的管理与服务；建一流的资金运行体系，保证可持续发展；建一流的志愿捐献者队伍，确保后继有人。北京市红十字会张熙增常务副会长就如何筹资、协调HLA组织配型实验室开展工作做了介绍，他从建立机构、招募志愿捐献者和筹集经费，血样检测方面等详细地介绍了北京市开展工作的过程。他们的体会是：1.争取支持是工作开展的关键2.红十字会和血液中心良好的合作是工作开展的基础3.广泛、深入地宣传是工作开展的保证。
　　次培训班设计了培训效果调查问卷。与会代表们对培训班的总体评价是：这次培训非常及时、内容丰富，统一了认识，明确了工作职责，拓宽了工作的思路，明确了努力的方向，对今后工作有积极的指导意义。统计显示：100%的代表们认为授课内容非常符合现在工作的需要，90%以上的代表们认为授课人员的阐述非常清晰，90%以上的代表们对会务安排、会务指南以及讲义的准备情况非常满意，同时，代表们希望多举办这样有实质性意义的培训班，为各地提供一个相互交流学习的机会。
　　最后，管理中心洪俊岭副主任对培训班进行了总结。他希望代表们要认真学习和落实孙副会长的讲话精神，把工作落到实处。这次培训班达到了预期的目的，提高了大家的认识；明年在总结前一段工作的基础上，管理中心的工作要从普遍动员向有计划发展的方向转移，加强规范化管理；为了有质、有量地建好“资料库”，要采取有效措施，使质量高、速度快、价格低的实验室加入到“资料库”的建设队伍中，加快中国造血干细胞捐献者资料库的建设，共同携手打造红十字会的品牌形象。

　　孙爱明副会长在中国造血干细胞捐献者资料库管理干部培训班上的讲话（要点）

　　管理中心举办管理干部培训班非常必要。我们的目的是通过这样的培训班，进一步提高对中国造血干细胞捐献者资料库工作的认识，特别是提高对中国红十字会这项品牌工作的认识，使这项造福中华民族的工作健康、快速地发展，并逐步规范化、科学化。一些省市的会领导亲自参加培训班，说明大家对这项工作都非常重视。我想这个培训班应该说也是一个学习班，大家应该互相学习、共同提高、共同前进。下面我讲三个问题，供大家参考。
　　一、资料库工作的状况
中国造血干细胞捐献者资料库始于1992年，当时叫“伟德国际英国”。我们台湾的慈济骨髓库起步于1993年，美国骨髓库起步在八十年代末。应该说我们起步并不晚，但是现在，我们却落后了。2001年我们重新启动资料库工作的时候，只有上海红十字会在坚持做这项工作。据统计，我国每年仅白血病的发病就有4万多人。因此，必须建设我们自己的资料库。资料库自2001年启动以来，在各级党委、政府的重视下，广大的红十字会工作者发挥人道、博爱、奉献的红十字精神，使得这项工作进展比较顺利，取得了一定的成绩。
　　首先，从机构建设方面讲，总会成立了伟德客户端app下载。我们积极协调卫生部联合下发了《关于加强中国造血干细胞捐献者资料库及分库建设的通知》，同时，也制定了一些相关的规定和管理办法。各分库也积极开展工作，许多未被列入先期开展工作的省份也在积极筹建分库。北京市、辽宁省编办已经批准成立了当地分库的管理机构，北京市专门给了10个编制。
　　第二，全国开展了广泛的、形式多样的造血干细胞捐献的宣传活动。彭会长曾经说过：你们的宣传活动搞得不错，一打开电视，就可以经常看到关于中国造血干细胞捐献者资料库的宣传，有些宣传搞得有声有色、卓有成效。无论是总会举办的“关爱生命”大型演出和“生命不能等待”专题节目，还是各省市红会举办的大型晚会和街头宣传，都起到了非常好的宣传效果。
　　第三，加快实验室的建设。总会首先确定了深圳市输血研究所作为中国造血干细胞捐献者资料库的质量控制实验室，已经组织专家对七个HLA组织配型实验室进行了验收。
　　第四，积极开发计算机网络软件。网络软件是资料库的重要组成部分，因此，总会比较早的着手进行网络软件的开发。8月20日总库在北京召开了网络软件的专家论证会，待修改后，很快就会装备到条件成熟的分库。
　　虽然我们的库容还不多，但已取得较好的效果。上海、深圳现在已经为患者配型成功了64例，移植了21例（其中上海15例、深圳6例）。我们还有一个重要的突破，就是在总会和各省分会的努力下，基本上解决了检测费的问题，国家已经决定从中央的彩票公益金中拨款3.37亿元支持红十字会工作，其中，有相当一部分是支持中国造血干细胞捐献者资料库的建设，再加上地方政府的支持以及我们的募捐，可以说，检测费已经不再是阻碍中国造血干细胞捐献者资料库发展的主要问题了。
　　二、我们面临的新情况和新问题
　　1、资料库进展的速度与社会需求相比还是比较缓慢。当然有很多原因，比如说机构改革原因、认识的原因，也有一些经费的原因。但是不管怎么讲，我们现在已经落后于社会和群众对我们的要求。
　　2、数据入库速度太慢。其中一个最主要的原因就是实验室的建设，有的实验室验收之后，不能迅速开展检测工作，有的实验室一天只能做2-3例，直接影响了数据入库。现在是报名的人数很多，但实际做了检测的人数少。我们可以等，但病人不能等，你今天配型成功，可能就挽救他的生命，可明天如果还找不到，患者的生命有可能就受到威胁。
　　 3、资料库的规章制度还需进一步完善。尽管管理中心已经制定了一些规章制度，但是要建立一个标准的、规范的资料库，还有很多的问题需要进一步的探索、研究，比如检索是否收费？配型要不要收费？收多少？等等。
　　4、资料库人才不足。我们急需一些精通造血干细胞捐献者资料库业务知识和管理的专家加入。
　　5、我们面临着非常激烈的竞争。大家知道目前脐血库的发展非常迅速，据专家讲，已经有15000份资料，也已经在开始做临床配型。所以，我们要加快发展，应对这样一个竞争的局面，尽快造福广大患者。
　　三、几点建议
　　1、提高认识。资料库工作是一项符合红十字会人道主义宗旨的工作，可以说是人生最值得做的一件事情，通过我们的工作可以挽救很多患者的生命，这件事情比任何一件事情都有意义。也可以讲是造福我们中华子孙的一项宏伟大业。如果缺乏正确的认识，我们的工作就会落后于社会的需求，我们红十字会在社会上的地位和作用就要受到很大的影响。所以，希望大家要进一步提高认识。
　　2、统一思想。第一、要明确中国红十字会受政府的委托负责中国造血干细胞捐献者资料库的建设和管理。这体现了政府对红十字会的信任，我们要负起责任来，我们要切实承担起建设和管理的责任；第二，要明确这是我们红十字会一个品牌工作，要发扬红十字会的优良传统，高举人道主义的旗帜，下定决心，把这件事情做好。通过深入持久地开展此项工作，通过挽救生命的实际行动来提高红十字会的社会地位、扩大影响、树立形象。第三，工作要高起点。要与国际接轨，用分子生物学的方法检测。
　　3、统一步调。资料库工作要积极、稳妥，千万不能一哄而上，无论哪一个省要建立分库，一定要按照管理中心的要求去做，条件不具备，匆匆上马，可能会导致一些很难解决的后续问题。各分库应该要求签订协议的组织配型实验室在保证质量的条件下，不管用SSP还是SSO的方法，都要加快入库资料的速度，加大工作力度，完成七届三次理事会提出的今年入库资料新增2万人份的任务。
　　4、进一步加大宣传和筹资的力度。前一段工作开了个好头，起了一定的作用，但是这项工作应该继续不断地深入开展下去，要加大向社会筹集资金的力度。宣传动员更多的人加入我们的捐献行列，动员社会更多的企、事业单位支持中国造血干细胞捐献者资料库。
　　5、解放思想、与时俱进。江总书记提出的三个代表和5.31重要讲话，核心思想就是代表广大人民群众的根本利益。切实做好中国造血干细胞库的工作就是实践三个代表最重要、最根本的体现。能拯救患者的生命就是代表人民群众的最根本利益。
　　建库初期，会遇到许多困难，我们要认真研究，加以解决，不断探索、不断前进。我们还要思考如何适应市场经济，思想不能停留在计划经济时代。比如在经费的问题上，我们要克服等、靠、要的思想，在募捐的问题上，我们和市场经济是否要接轨？有很多东西需要我们去思考、去探索，要使我们的思想适应市场经济建设的需要。只有解放思想，与时俱进，才能开拓资料库工作新局面。
　　同志们，这项工作是社会的需要，是挽救相关患者生命的需要，也是三个代表重要思想的体现，希望大家抓紧、抓实、抓出成效。大家共同努力，把我们的中国造血干细胞捐献者资料库建设好。
（崔颖整理）

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